نظمت «وزارة الصحة والسكان» فعالية تحت شعار «الأمراض النادرة.. تحديات وآمال جديدة للعلاج»، بمناسبة الإحتفال بالسنة الثانية على التوالي باليوم العالمي للأمراض النادرة، وتهدف المبادرة إلى زيادة الوعي لدى صناع السياسات وتأثير ذلك على حياة المرضى.
وأوضحت الدكتورة سحر فرج، مدير عام أكاديمية الأميرة فاطمة للتعليم والتدريب الطبي والمهني، أهمية تنظيم فعاليات وأنشطة تثقيفية وتوعوية وحرص الدولة المصرية على صحة وسلامة أبنائها، وتقديم كامل الدعم لهم لتلقي كافة انواع الرعاية الطبية وتوفير سبل العلاج المتكامل.
وصرح الدكتور وليد فؤاد، رئيس اللجنة المنظمة للمؤتمر، أن الفعاليات ارتكزت على عدة محاور، على رأسها التعريف بطرق التشخيص والعلاج والمتابعة للأمراض النادرة، والتحديات التي تواجه مرضى الأمراض النادرة، مشيرا إلى تضافر جهود جميع الجهات المعنية لتسهيل الحصول على الرعاية الصحية اللازمة، وتوفير العلاج المناسب، وكيفية التعامل مع المرضى وعائلاتهم للوقاية من الإصابة بالأمراض النادرة وراثيا وذلك بالتزامن مع احتفال دول العالم باليوم العالمي للأمراض النادرة، بهدف نشر التوعية حول الأمراض النادرة، والحث على التشخيص المبكر للأمراض النادرة مما يسهم في زيادة فرص نجاح وفعالية العلاج المقدم.
وقالت الدكتورة نفين سليمان، أستاذ طب الاطفال بالقصر العيني والرئيس العلمي لمشروع جينوم القومي، إن أغلب الأمراض الوراثية النادرة تبدأ في مرحلة الطفولة. وأضافت أن الجلسات اختتمت بعدد من التوصيات لما جاء بفعاليات اليوم، أهمها تعزيز وإعادة تشكيل المسار التنظيمي وتسهيل البحث السريري للأمراض النادرة، إضافة للربط العلمي والطبي والأكاديمي والمهني بين المؤسسات والدول الأعضاء بالبرامج والدورات التي تقيمها وزارة الصحة المصرية
ومن جانبه نوه الدكتور مجدى أمين، رئيس المشروع القومى لتحقيق الإكتفاء الذاتى لمشتقات البلازما، إلى العمل على تنفيذ توصيات الجلسات النقاشية بما يعود على تطوير الأبحاث العلمية ويساعد في توفير العلاج والأدوية اللازمة لمرضى الأمراض النادرة.
ووجّهت الدكتورة عزة عبدالجواد، رئيس المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة على ضرورة تسليط الضوء والاهتمام بمرضى الأمراض النادرة وتنفيذ عدد من البرامج التي تسهم في الكشف المبكر وتحقيق فرص عادلة للعلاج ورفع الوعي المجتمعي.
وأشارت الدكتورة منى حمدي، استاذ طب الأطفال وأمراض الدم بجامعة القاهرة ومدير قسم امراض الدم وزرع النخاع بمستشفي ابو الريش، إلى ضرورة نشر الوعي المجتمعي بخطورة الامراض النادرة، وتعدد انواعها والتي من أهمها غزارة نزف الحيض لدي النساء، ومعامل 7 الجيني وأمراض الهيموفيليا، ومراقبة البرامج التدريبية بشكل متتابع للأطباء وأطقم التمريض المنوطين بالتعامل مع مرضى الأمراض النادرة، والتي تهدف إلى رفع كفاءة الاطقم الطبية بطرق التشخيص المبكر لتلك الأمراض وكيفية اختيار خطط العلاج المناسبة.
تأتي المبادرة بالتعاون مع العديد من الجهات والهيئات المحلية والعالمية بجانب العديد من مختلف الهيئات الصحية والمنظمات الغير حكومية.
